Bonjour !

La plupart d'entre vous me connaissent déjà... Pour ceux qui viennent de découvrir mon existence, merci de prendre quelques minutes afin de faire connaissance.

Ma vie s'écrit comme un roman... Une bonne vieille situation initiale comme dans toute histoire normalement conçue : une femme, un homme, un mariage, un enfant... On introduit tranquillement les personnages ! Mais pour l'instant l'histoire est somme toute très ordinaire.

Et c'est là qu'intervient l’élément perturbateur, l'obstacle qui rend les choses plus intenses !

Je vous donne l'identité de celui qui est venu changer l'écriture de mon histoire : le syndrome d'Angelman. A lui seul il apporte un max de problématiques : déficience intellectuelle, absence de langage parlé, trouble du sommeil, trouble de l'alimentation, scoliose, trouble de l'équilibre et d'intégration sensorielle... Bref, le tableau est plutôt sombre. Ce fichu accident génétique situé sur le chromosome 15 va chambouler la vie du protagoniste ainsi que celle de sa famille. Ça aurait pu être sympa pourtant, le nom est vendeur, Angelman... comme le nom du médecin qui a décrit le syndrome... On nous appelle d'ailleurs des anges... Ceci dit, je défie les pronostics de certains hommes de science qui d'Ange me faisaient passer à légume, une fois le ciel, une fois la terre, mais ou devais-je me situer ? Ah oui, donc dans l'histoire il y a aussi des personnages principaux, ma mère et mon père, joyeux jardiniers de la petite graine qu'ils avaient semé ! Malgré leur manque avéré de culture (c'est le cas de le dire) dans le domaine du maraîchage, ils ont beaucoup lu, échangé avec d'autres maraîchers et m'ont même chanté des berceuses les nuits de pleine lune (le calendrier lunaire, notez, c'est super important dans l'histoire !) que je grandisse harmonieusement, jusqu'à devenir une grande asperge !

Même dans un jardin, les péripéties et les aventures ne manquent pas surtout quand on veut conquérir d'autres contrées inconnues. C'est là que mes parents ont quitté le tablier pour enfiler les armures de combat : rentrée à l'école et demande d'AVS, découverte du milieu aride et montagneux de la MDPH, les PPS, ESS, PAI et autres acronymes en tout genre qui facilitent grandement la vie ! Batailles de dossiers, joutes téléphoniques etc... tout y passe, ils deviennent des experts en la matière et vont même jusqu'à une plongée en génétique (ma mère aurait dû prendre des rames pour cet épisode !). J'en passe, si des fois un jour l'idée me prenait d'écrire un bouquin, faut garder de la matière !

Quel sera le dénouement de cette extra ordinaire aventure ?

Nous n'en savons rien mais vous pouvez toujours entrer dans le roman de ma vie et y jouer un rôle... Ceux qui me connaissent disent que je rassemble et que je transmets une énergie de dingue...

Je m'appelle Arthur, j'ai 21 ans, j'aime la musique, faire la fête, recevoir des amis à l'apéro (ça fait une excuse pour sortir les curly) participer à des évènements sportifs et manger du chocolat (c'est important le chocolat !)... Je souris à la vie et j'ai le pouvoir de changer vos vies...

 

 

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