Mes parents ont décidé de créer l'Association Arthur en décembre 2018. Ils sont également toujours membres actifs et investis auprès de l'AFSA (Association Française du Syndrome  d'Angelman - association nationale).

L'association a pour principaux buts de :

- faire connaitre le syndrome d'Angelman au grand public, informer, orienter et soutenir les familles touchées par le handicap,

- faire changer le regard sur le handicap,

- organiser des manifestations sportives, culturelles, musicales, festives afin de collecter des fonds,

- financer la recherche (via l'AFSA),

- financer du matériel spécifique, des formations et thérapies alternatives non prises en charge par la MDPH ou la Sécurité Sociale et pouvant améliorer le bien être d'Arthur,

- préparer l'avenir d'Arthur.

Afin d'être le plus clair possible, je vous explique le principe du financement du matériel (ou absence de financement !) :

La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peut financer certains matériels ou aménagements (total ou en partie) spécifiques. La sécurité sociale peut également rembourser du matériel s'il est reconnu dans sa liste (LPPR).

Le matériel spécialisé coute très cher et la part à charge reste souvent très importante voire totale.

L'association a pu aider à financer le fauteuil de course d'Arthur, les roues du fauteuil tracté, le vélo électrique qui aide mon père dans les montées, même s'il a des mollets d'acier et enfin, une partie du véhicule Jumpy qui permet de transporter tout mon matériel !

Le prochain projet sera d'adapter notre salle de bain afin de la rendre plus accessible avec une baignoire douche à porte. Sous réserve de constitution d'un gros dossier la MDPH devrait nous aider sur une partie des dépenses mais pas la totalité. Etant désormais une asperge de compétition, les dos de mes parents crient à l'aide !

N'hésitez pas à me poser des questions si vous avez envie d'en savoir plus !